Les 36èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett (JNSR) auront lieu du 12 au 13 octobre 2024 au Novotel Paris Charenton Le Pont. Le nombre de participants attendu est de 150 personnes.
Compte tenu de la lourdeur des effets du polyhandicap et de ses répercussions sur la vie quotidienne des familles, celles-ci ont besoin d’être informées, conseillées et particulièrement soutenues.
Lors des JNSR, les professionnels présents bénéficient d’informations indispensables pour améliorer la prise en charge régulière de leurs patients touchés par cette maladie. Pour les familles, ces journées permettent de faciliter la prise en charge au quotidien et la vie familiale. Nous privilégions à cette occasion les liens familles-professionnels, familles-familles et professionnels-professionnels.
